जेनेटिक डाटा गोपनीयता ऐनमा ‘पहुँच र हटाउने हक’ केन्द्रमा, उपभोक्तालाई आफ्नै डाटामाथि पूर्ण नियन्त्रण

अमेरिकाको South Dakota राज्यले लागू गरेको Genetic Data Privacy Act ले जेनेटिक डाटा सुरक्षामा नयाँ आयाम थपेको छ। तर यस ऐनको सबैभन्दा महत्वपूर्ण र बहसको केन्द्रमा रहेको पक्ष भनेको “सूचना पाउने र हटाउने हक” हो, जसले उपभोक्तालाई आफ्नै डीएनएसम्बन्धी डाटामाथि अभूतपूर्व अधिकार प्रदान गरेको छ।

डिजिटल युगमा मानिसहरूले आफ्नो स्वास्थ्य, वंशज र जैविक विशेषता बुझ्न विभिन्न जेनेटिक परीक्षण सेवाहरू प्रयोग गर्दै आएका छन्। 23andMe र Ancestry.com जस्ता कम्पनीहरूले घरमै बसेर डीएनए परीक्षण गर्ने सुविधा दिएपछि लाखौँ मानिसहरूको संवेदनशील जैविक डाटा निजी कम्पनीहरूको डाटाबेसमा सङ्कलित हुन थालेको छ। यही सन्दर्भमा “कसले मेरो डाटा राखेको छ?” र “म यसलाई हटाउन सक्छु कि सक्दिन?” भन्ने प्रश्नहरू झन् महत्वपूर्ण बनेका छन्।

नयाँ ऐनले यी प्रश्नहरूको स्पष्ट जवाफ दिएको छ। यसले प्रत्येक उपभोक्तालाई आफ्नो जेनेटिक डाटामाथि दुईवटा आधारभूत अधिकार प्रदान गरेको छ—पहिलो, आफ्नो डाटा पहुँच (Access) गर्ने अधिकार; र दोस्रो, आवश्यक ठानेमा त्यसलाई पूर्ण रूपमा हटाउने (Delete) अधिकार।

पहुँचको अधिकार: “मेरो डाटा कहाँ छ?” भन्ने प्रश्नको कानुनी उत्तर

ऐनअनुसार अब कुनै पनि व्यक्तिले आफूले प्रयोग गरेको जेनेटिक परीक्षण कम्पनीसँग आफ्नो डाटा सम्बन्धी विस्तृत जानकारी माग्न सक्नेछ। यसमा केवल “डाटा छ कि छैन” भन्ने मात्र होइन, कुन–कुन प्रकारको जानकारी सङ्कलन गरिएको छ, त्यो कसरी प्रयोग भइरहेको छ, र कस–कससँग साझेदारी गरिएको छ भन्ने विवरणसमेत समावेश हुन्छ।

यसले उपभोक्तालाई कम्पनीहरूको ‘ब्ल्याक बक्स’ जस्तो डाटा प्रणालीभित्र हेर्ने अधिकार दिएको छ। पहिले धेरैजसो प्रयोगकर्ताहरूले आफ्नो डाटा कुन अवस्थामा प्रयोग भइरहेको छ भन्नेबारे स्पष्ट जानकारी पाउँदैनथे। तर अब कम्पनीहरूलाई पारदर्शी हुन कानुनी रूपमा बाध्य बनाइएको छ।

विश्लेषकहरूका अनुसार यो अधिकारले उपभोक्ता र कम्पनीबीचको शक्ति सन्तुलन परिवर्तन गर्नेछ। जहाँ पहिले कम्पनीहरू डाटाका ‘मालिक’ जस्तै व्यवहार गर्थे, अब उपभोक्ता स्वयं आफ्नो जानकारीको वास्तविक स्वामित्व राख्ने अवस्थामा पुगेका छन्।

हटाउने अधिकार: “मेरा डाटा मेटाइदिनुहोस्” भन्न पाउने शक्ति

यस ऐनको अर्को महत्वपूर्ण पक्ष भनेको हटाउने अधिकार हो। यदि कुनै उपभोक्ताले आफ्नो जेनेटिक डाटा कम्पनीको डाटाबेसमा राख्न नचाहेमा, उसले कम्पनीलाई सो डाटा स्थायी रूपमा मेटाउन अनुरोध गर्न सक्नेछ। कम्पनीले यस्तो अनुरोधलाई पालना गर्नु कानुनी दायित्व हुनेछ।

यो अधिकार विशेषगरी संवेदनशील मानिन्छ, किनभने जेनेटिक डाटा अन्य डिजिटल डाटाभन्दा फरक हुन्छ। फोन नम्बर वा पासवर्ड परिवर्तन गर्न सकिन्छ, तर डीएनए परिवर्तन गर्न सकिँदैन। त्यसैले यदि यस्तो डाटा दुरुपयोग भयो भने त्यसको प्रभाव दीर्घकालीन हुन सक्छ।

हटाउने अधिकारले उपभोक्तालाई “डिजिटल भूल” (right to be forgotten) को अवधारणासँग जोड्दै आफ्नो जैविक जानकारीमाथि नियन्त्रण दिने काम गरेको छ। यसले मानिसलाई आफ्नो अतीतसँग सम्बन्धित डाटालाई आवश्यक ठानेमा पूर्ण रूपमा हटाउने स्वतन्त्रता दिन्छ।

किन यी अधिकारहरू महत्वपूर्ण छन्?

विशेषज्ञहरू भन्छन्—जेनेटिक डाटा केवल व्यक्तिगत जानकारी होइन, यो व्यक्तिको सम्पूर्ण जैविक पहिचान हो। यसले व्यक्तिको स्वास्थ्य जोखिम, भविष्यमा हुन सक्ने रोग, र पारिवारिक वंशसम्बन्धी तथ्यहरू उजागर गर्न सक्छ। अझ महत्त्वपूर्ण कुरा, एउटा व्यक्तिको डाटाले उसका परिवारका अन्य सदस्यहरूको बारेमा पनि संकेत दिन सक्छ।

यस्तो संवेदनशील जानकारी निजी कम्पनीहरूको नियन्त्रणमा रहँदा गोपनीयता र सुरक्षाको जोखिम उच्च हुन्छ। यदि यस्तो डाटा बिना जानकारी तेस्रो पक्षसँग साझा गरियो भने, त्यसले बीमा, रोजगारी वा सामाजिक सम्बन्धमा समेत नकारात्मक असर पार्न सक्छ।

यसैले पहुँच र हटाउने अधिकारलाई केवल कानुनी प्रावधान नभई “व्यक्तिगत स्वतन्त्रताको विस्तार” का रूपमा हेरिएको छ। यसले नागरिकलाई आफ्नो शरीरसँग सम्बन्धित सूचनामाथि अन्तिम निर्णय गर्ने शक्ति प्रदान गर्छ।

कार्यान्वयनका चुनौतीहरू

यद्यपि, यी अधिकारहरू कार्यान्वयन गर्न चुनौतीहरू पनि छन्। पहिलो चुनौती भनेको प्राविधिक हो—कम्पनीहरूले ठूलो परिमाणमा सङ्कलित डाटालाई व्यवस्थित रूपमा ट्र्याक र हटाउन सक्ने प्रणाली विकास गर्नुपर्नेछ। यदि डाटा विभिन्न सर्वर वा साझेदारहरूसँग बाँडिएको छ भने त्यसलाई पूर्ण रूपमा मेटाउनु जटिल हुन सक्छ।

दोस्रो चुनौती भनेको अन्तर्राष्ट्रिय सञ्चालन हो। धेरै जेनेटिक परीक्षण कम्पनीहरू बहुराष्ट्रिय स्तरमा सञ्चालन हुन्छन्। यस्तो अवस्थामा एउटा राज्यको कानुनलाई विश्वव्यापी रूपमा लागू गराउन कठिनाइ आउन सक्छ।

तेस्रो, उपभोक्ताहरू आफैं सचेत हुनुपर्ने आवश्यकता पनि औंल्याइएको छ। अधिकार हुनु मात्र पर्याप्त हुँदैन, त्यसको प्रयोग गर्ने ज्ञान र सचेतना पनि आवश्यक हुन्छ।

भविष्यतर्फ संकेत

दक्षिण डकोटाको यो ऐनले विश्वभर डाटा गोपनीयता सम्बन्धी कानुनहरूको दिशालाई संकेत गरेको विश्लेषकहरू बताउँछन्। विशेषगरी कृत्रिम बुद्धिमत्ता, बायोटेक्नोलोजी र डिजिटल हेल्थ सेवाहरू विस्तार हुँदै जाँदा व्यक्तिगत डाटामाथि नियन्त्रणको प्रश्न झन् गम्भीर बन्दै जानेछ।

यस सन्दर्भमा “पहुँच र हटाउने हक” जस्ता प्रावधानहरूले भविष्यमा अन्य राज्य तथा देशहरूलाई पनि यस्तै कानुन ल्याउन प्रेरित गर्न सक्ने देखिन्छ।

समग्रमा, Genetic Data Privacy Act अन्तर्गतको यी दुई अधिकारहरूले उपभोक्तालाई केवल जानकारी दिने मात्र होइन, आफ्नो जैविक पहिचानमाथि वास्तविक नियन्त्रण दिने दिशामा महत्वपूर्ण कदम चालेका छन्। डिजिटल युगमा जहाँ डाटा नै शक्ति मानिन्छ, त्यहाँ यस्तो अधिकारले नागरिकलाई सशक्त बनाउने अपेक्षा गरिएको छ।